CONSECUENCIAS DIARIAS

¿Dónde encontrar ayuda de utilidad?
El diagnóstico de la NOHL tiene un impacto considerable en la vida de los pacientes ya que dependen de la ayuda externa para muchas actividades de la vida cotidiana. Además de los miembros de la familia y amigos, otras personas y organizaciones pueden prestar una ayuda valiosa. El oftalmólogo o un centro especializado en neurooftalmología, por ejemplo, es el primer punto de contacto. Las organizaciones profesionales y las asociaciones de pacientes también ofrecen apoyo adecuado (véase el recuadro a la derecha). Intercambio de experiencias.

Intercambio de experiencias.
¿Cuál es el impacto de la enfermedad en mi familia? ¿Cómo puedo seguir ejerciendo mi profesión? ¿Tiene la NOHL algún impacto en mis hijos? ¿Qué medios están disponibles para ayudarme diariamente? ¿Dónde puedo obtener ayuda económica? ¿Qué beneficios ofrece una tarjeta de discapacidad? ¿Qué deporte más me conviene teniendo en cuenta mi mala vista?

Las personas con NOHL pueden ponerse en contacto con asociaciones de pacientes (ver cuadro a la derecha) para obtener respuestas a estas preguntas. Estas asociaciones no sólo proporcionan respuestas fundamentadas a todas estas preguntas, sino también documentación completa (en forma de folletos, por ejemplo). También organizan grupos de apoyo donde es posible compartir experiencias con otros pacientes.